Inclusão e Educação Especial

Alta resolução +
Consultar

Um autista muito especial

Deusina Lopes da Cruz
ISBN: 978-85-7706-028-3
ed. 136 p.
A organização dos conteúdos deste livro foi idealizada de forma a reforçar a necessidade de tornar públicas as experiências de convívios e condutas essenciais à escolarização e à integração social de crianças e jovens autistas. A autora, fundadora da ASTECA/DF, narra características pessoais, necessidades especiais e as demandas por cuidados de seu filho por mais de 25 anos, valendo-se das lembranças pessoais, de transcrições dos registros de época, de relatos atuais e de depoimentos de pessoas que viveram com ela essa história de muitas glórias, emoções e desafios.
  • Sumário
    Prefácio
    Marcos Fabrício Lopes da Silva

    Apresentação

    Introdução

    A experiência de conviver com autistas e de aprender sobre o desenvolvimento humano

    A convivência com famílias de autistas, a criação da ASTECA e o primeiro atendimento educacional integrado destinado a autistas
    em escolas públicas no Brasil


    Os obstáculos para a manutenção de um atendimento educacional integrado em escolas públicas

    Os desafios do quadro autístico na adolescência
    e na fase adulta: alternativas de atendimento e preparação para a vida independente


    Um autista muito especial e as sensações da condição de ser mãe

    O autismo, as condutas especiais autistas, a restrição na participação social

    A publicização dos cuidados e a responsabilização do poder público na oferta de serviços

    A importância da qualidade da informação e o papel da mídia na facilitação do processo de lidar com autistas

    O que nos pediria uma criança autista, uma
    ilação ao tema elaborada pelo Dr. Angel Riviére

    Considerações finais

    Referências

     
  • Trecho
    Os desafios do quadro autístico na adolescência e na fase adulta: alternativas de entendimentos e preparação para a vida independente
    Trecho do Cap. 4, págs. 67-70
     
    O surpreendente desenvolvimento do Carlos Felipe foi observado como raro por muitos especialistas. Em 1989, quando ele tinha sete anos, o Dr. Stanislau Krinsky, que se orgulhava de dizer que tinha sido aluno do Dr. Leo Kanner, disse que “o Felipe era um autista que tinha dado certo e que, se todas as mães de autistas fossem iguais à mãe do Felipe, ele morreria de fome como psiquiatra”. Em outra ocasião, em 1992, quando o Felipe tinha 10 anos, a Dra. Judithe Leblan e a Dra. Liliana Maio, em visita ao Brasil, depois de observá-lo, disseram ser o autista mais normalizado que elas haviam conhecido.
    Mesmo no ano de 1998, com 16 anos, e já vivendo em um cenário conturbado de ansiedade pelo grave distúrbio de comportamento, conseqüência da evolução negativa do quadro de autismo, o psicólogo espanhol e professor da Universidade Autónoma de Madrid, Dr. Angel Riviére, em visita ao Brasil para participar de um Congresso Internacional sobre Autismo, esteve na nossa casa e fez uma avaliação positiva do Felipe. Lembro que, durante a visita, o Felipe conversou com o Dr. Riviére, fez perguntas a ele do tipo, se ele sabia falar, além de espanhol, o inglês. Disse que o seu médico de São Paulo, Dr. Raymond Rosenberg, sabia falar inglês, além do português, e ouviu, surpreso, a resposta dada pelo Dr. Riviére: “Yo no hablo english”.
    O Felipe não resistiu em convidá-lo para passear e comprar pães na padaria perto da nossa casa para saber se ele seria capaz de fazer compras falando apenas em espanhol com o padeiro falando português. Chegando lá, ficou do lado de fora da padaria esperando, sorrindo e balançando os braços. Quando o Dr. Riviére chegou com os pães, ele perguntou: “O padeiro sabe falar espanhol?” Ouviu a explicação de que para comunicar-se não usamos apenas a fala. Quando retornavam para casa, encontraram uns meninos que moravam no nosso bloco, com os quais o Felipe tentava fazer amizade há muito tempo, sem sucesso. Ele aproveitou para apresentar aos meninos o seu mais novo amigo que falava espanhol.
    Nessa oportunidade, o Dr. Riviére fez uma avaliação, ressaltou a preocupação com o distúrbio de comportamento que o Felipe estava apresentando, mas disse tratar-se ainda de um quadro de autismo clássico. Fez novas orientações que procuramos seguir até hoje:

    Para o Carlos Felipe
     Procurar aumentar, de forma gradual e tranqüila, as atividades funcionais do Felipe.
    – Felipe deve ajudar em todas as tarefas de casa.
    – Manter um ambiente familiar muito aprazível.
    – Responder com clareza de limites os casos de agressividade (é preciso deixar claro que não é permitido).
    – Procurar antecipar, mediante elaboração de agenda diária, as atividades do dia.
    – Fazer um plano para que ele se conheça melhor, controle cada vez mais a ansiedade, busque comportamentos alternativos aos agressivos e obtenha autonomia no meio onde vive.
    – Procurar manter as atividades físicas: brincar, bicicleta, atividades na água, etc.
    – Estruturar atividades simples educacionais: Felipe tem interesse em aprender novas coisas.
    – Estruturar duas horas diárias de atividade remunerada. Pode ser junto a um companheiro, amigo que trabalhe por conta própria. Este companheiro poderá se transformar em um amigo de fim de semana para passear e fazer suas compras com o dinheiro arrecadado.
    – Ajudá-lo a perceber o valor do trabalho e os logros conseguidos com ele.
    – Registrar, no final do dia, os aspectos mais importantes (com ou sem ajuda), as coisas que ele aprendeu, o seu estado de ânimo e os êxitos do dia.
    – Negociar com ele constantemente: valorizar muito o que faz bem e ignorar os atos falhos.
    – O objetivo principal é o Carlos Felipe ter autonomia. (Angel Riviére Gómez, Brasília/DF, 27 de julho de 1998)

    Ainda com relação à complexidade do caso do Carlos Felipe, revendo os registros que fazia quando íamos às consultas médicas, encontrei relatos médicos que demonstravam a dificuldade de fazer um diagnóstico diferencial (extremamente difícil em caso de autismo infantil) e, conseqüentemente, de planejar atendimentos e fazer prognósticos (prever como seria o seu futuro), o que tornava ainda mais difícil o dia-a-dia com ele. Eis alguns desses relatos:

    Final do ano de 1990: o Felipe tinha oito anos e 10 meses. Consulta com a médica psiquiatra, Dra. Sílvia Helena Heimburger – consulta para nova avaliação com a mesma médica psiquiatra que havia feito a sua primeira avaliação aos três anos e havia diagnosticado o seu caso como sendo uma “psicose do tipo simbiose (a médica me explicou, à época, que simbiose significava “vida em comum com outro(s)”, no caso dele, tratava-se de uma criança que estava apresentando um quadro de psicose com uma relação muito importante com a mãe).
    Novo parecer desta médica: concordo que ele tem um atraso do desenvolvimento, considero uma psicose leve, sob controle, e que o Carlos Felipe apresenta um desenvolvimento extraordinário. Recomendo que não seja evidenciado muito o seu problema através dos programas para autistas que estão sendo divulgados pela ASTECA.

    15 de setembro 1992: o Felipe tinha 10 anos e nove meses. Consulta com o Dr. Raymond Rosenberg, médico psiquiatra, São Paulo. Parecer deste médico: diagnóstico de autismo infantil, muito boa evolução, não é psicose, nada de psicose do tipo simbiótica, nem fragmentação do pensamento. Áreas mais afetadas: atenção, hiperatividade, coordenação motora (prioridade), falta modelo masculino. Recomendações: psicomotricidade (prioridade); psicologia –– trabalho interagindo; suspenderia a fonoaudiologia (fala bem e coerente emocionalmente); não recomenda escolinha de futebol (antes ver a coordenação motora depois as relações sociais); não expor o Felipe ao que ele mais tem dificuldade; natação, se ele gostar, pode continuar. A adolescência vai ser fruto do que ele conseguir agora, não vê nenhum agravante, ele tem evolução constante. Ele pode se beneficiar do uso da vitamina B6 com lactato de magnésio, que atua diminuindo a dispersão, hiperatividade e as estereotipias.

Sugestões de outros títulos:

carregando...